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La Asociación de Pacientes de Uveítis - AUVEA es la entidad nacional que representa al colectivo (pacientes y familiares) afectado por uveítis, término genérico utilizado para englobar un grupo de enfermedades oculares raras caracterizadas por un proceso inflamatorio en una o varias capas de la úvea, y que puede afectar a otras partes del ojo y estar asociada con otras enfermedades cuando se trata de un tipo de uveítis autoinmune (como la espondilitis anquilosante, el lupus eritematoso sistémico, la enfermedad de Behçet, Chron o esclerosis múltiple, entre otras).

La uveítis supone la 3ª causa de ceguera prevenible en países desarrollaros, y afecta indiscriminadamente a personas de todo sexo y edad. Se trata de una enfermedad, muchas veces silenciosa, que provoca daño ocular directo (baja visión, visión borrosa, edema macular, fotosensibilidad, visión perdigonada, cataratas, glaucoma o ceguera) y otros daños físicos y psicológicos producidos por la dificultad en el diagnóstico, los tratamientos prescritos para su control, la incertidumbre y el miedo relacionado con la evolución de la enfermedad y/o la falta de información y apoyo psicológico.

Como asociación, creada y formada por pacientes y familiares, la principal labor es la de proporcionar apoyo mutuo a todos los afectados, conectando a la comunidad para que puedan compartir sus experiencias, miedos o avances y sentirse menos aislados socialmente. Proporcionamos información fiable y fácil de entender, acompañamiento y divulgación de la patología, y luchamos por impulsar la investigación, mejorar de la calidad de vida de los pacientes y familiares y la desigualdad social, laboral y sanitaria.

• Proporcionar información fiable sobre la enfermedad.
• Conectar a la comunidad de afectados para fomentar el apoyo mutuo.
• Sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad.
• Mejorar la calidad de vida de los afectados.
• Impulsar la investigación.

Para llevar a cabo los objetivos marcados realizamos las siguientes actividades/servicios:

• Verificar la información proporcionada, a través de la página web, redes sociales y consultas privadas por correo o teléfono, con profesionales especializados en uveítis para poder ofrecer información veraz y empoderar a los afectados.
• Organizar reuniones de pacientes y familiares, presenciales y virtuales, para conectar a los afectados y compartir experiencias y miedos y conseguir apoyo emocional y acompañamiento.
• Realizar jornadas y eventos para proporcionar información actualizada y conectar a la comunidad médica y afectados, así como participar y apoyar otros congresos de otras organizaciones similares.
• Divulgar sobre la enfermedad en diferentes redes sociales para sensibilizar a la población sobre qué es esta patología y lo que implica para los afectados, además de impulsar el diagnóstico precoz de la enfermedad para evitar grandes secuelas.
• Mejorar la calidad de vida de todos los afectados a través de la lucha contra la desigualdad social, laboral y sanitaria, participando en el diseño de políticas sanitarias y defendiendo los derechos de los enfermos.
• Ofrecer talleres de psicología y otras disciplinas que pueden ayudar al bienestar integral, como la nutrición, el ejercicio físico y el cuidado del estado anímico.